Crohnprinses

Crohnprinses

– Marije Eppenga, auteur en Crohn patient – 

Tijdens een endoscopie in 2013 hoorde ik mezelf zeggen: ’Stoppen nu, het doet zeer.’ Ondanks dat ik was verdoofd, kwam bij bewustzijn door de pijn die ik voelde. Door de ziekte van Crohn waren vernauwingen in mijn darm ontstaan, waardoor de dokter niet verder kon. ‘Een operatie is echt noodzakelijk’, zei hij tegen mij.

Een operatie volgde. De buikpijn die er voor de operatie was is er helaas nog steeds regelmatig. De beurse pijn doet me denken aan alsof mijn buik als een soort boksbal in de ring gefungeerd heeft. Het belemmert mij om de gewone dagelijkse dingen te kunnen doen en het vreet energie. Een trap naar boven lopen kan soms al te veel zijn. Ik probeer met fitness mijn energieniveau op pijl te houden. Soms is het lastig en ben ik gewoon te moe, maar toch merk ik over het algemeen dat ik mij fitter voel na het sporten.

De ziekte van Crohn blijft een ongrijpbare ziekte. Het stadium van goed voelen naar niet goed voelen kan zo onvoorspelbaar zijn zoals bij het weer.
 Omdat men aan de buitenkant niks kan zien, wordt deze ziekte vaak moeilijk begrepen en zijn er daarom veel patiënten die te horen krijgen dat ze zich niet moeten aanstellen of dat iedereen wel eens moe is.

Ik ken dat gevoel maar al te goed. Zelfs in mijn familie werd er wel eens gesuggereerd of ik misschien niet aan anorexia zou lijden en heeft zélfs ooit een arts tegen mij gezegd dat ik misschien maar eens naar een psychiater moest gaan want mijn bloed zag er toch goed uit.
Crohn zou volgens hem niet alleen maar moeheid kunnen veroorzaken.

Maar na een darmonderzoek bleek de ziekte van Crohn weer actief te zijn, mijn hele dunne darm was ontstoken. Op zo’n moment ben je gewoon blij dat er wat gevonden is. Dat er een aanwijsbare reden is van het niet goed voelen.

Omdat ik niet weet hoe het is om zonder deze ziekte te leven heb ik ook niet echt de ervaring hoe het anders zou kunnen zijn. Waarschijnlijk leef ik mijn leven in een rustiger tempo dan menig ander en is het gewoon een feit dat ik het beste functioneer met veel rust en regelmaat. Daarnaast probeer ik zo gezond mogelijk te eten en gebruik geen alcohol en ik heb nog nooit gerookt.

Ik zie mensen om mij heen die een drukker leven lijden en veel meer ondernemen.
Een leven waarbij ik het gevoel krijg dat er misschien ook veel verloren gaat. Ik heb mezelf geleerd om te kunnen genieten van de kleine dingen in het leven. Als er iets is wat ik heb geleerd door Crohn dan is het dát wel.

Deze column is geschreven door Marije Eppenga. Zij heeft heeft onder het pseudoniem Marise May het boek ‘Crohnprinses’ geschreven. Met dit boek laat zij zien hoe het is om te leven met Crohn. Meer lezen? Deze maand geven wij twee boeken weg!