Onderzoek naar behoefte platform Short Bowel Syndroom
Voor mensen met het Short Bowel Syndroom (SBS) of darmfalen bestaat er geen speciale patiëntenvereniging. De oorzaak van deze aandoening is namelijk zeer divers. De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) heeft regelmatig contact met deze doelgroep en het werd duidelijk dat er behoefte was aan gerichte informatie.
De CCUVN wil onderzoeken of er behoefte bestaat aan een specifiek platform voor mensen met SBS/darmfalen. Door middel van een digitale vragenlijst willen ze meer inzicht krijgen in de informatiebehoefte van patiënten met SBS/darmfalen. Deze vragenlijst is specifiek voor mensen met SBS of darmfalen. Hij is te vinden onder http://monitor.npcf.nl/shortbowel. Dit kost slechts tien minuten tijd van de patiënt, maar levert veel op. Ga voor meer informatie over SBS naar http://www.crohn-colitis.nl.