PDS – interview met de belangenvereniging

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

Naar schatting heeft zo’n 10-15% van de Nederlanders Prikkelbare Darm Syndroom. De belangrijkste kenmerken zijn buikpijn, opgeblazen gevoel, diarree en/of obstipatie. De klachten verlichten vaak na de ontlasting. De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) zet zich in voor mensen met PDS. Gonneke Nakazawa is bestuurslid bij de PDSB en redactielid van het ledenblad Prikkels.  

 

Hoe versterken jullie als  vereniging de belangen van mensen met PDS?

We doen ten eerste veel aan voorlichting, zowel naar patiënten toe, als naar zorgverleners. Dit doen we door middel van onze website, social media, ons ledenblad Prikkels, een telefonische infolijn, het organiseren van regiobijeenkomsten, een lotgenotendag en een infodag, en het bemannen van een stand op verschillende beurzen. Daarnaast hebben we verschillende projecten, waarvan sommige samen met andere patiëntenverenigingen. Zo is er REDUCE PDS, een programma dat door MDL-artsen wordt gebruikt bij de behandeling van PDS, het project DIAlooggestuurde integratie, dat helpt bij de reïntegratie van zieke werknemers door onder andere contact met de bedrijfsarts, en de arbeidsparticipatietool, een app waarin werkgevers en werknemers snel informatie kunnen vinden over PDS. Iedereen met PDS heeft namelijk weer andere symptomen en ook andere behoeften, zowel medisch, op werkgebied en op het persoonlijke vlak. PDS-patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen en niet begrepen. Voorlichting is daarin dus erg belangrijk, maar ook het contact met lotgenoten om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren.

Daarnaast proberen we er onder andere voor te zorgen dat er meer behandelmethoden beschikbaar komen voor mensen met PDS. Zo blijkt hypnotherapie bij 80% van de mensen met PDS te helpen, maar tot een paar jaar terug werd dit niet vergoed. Onlangs is ook, dankzij de inzet van de PDSB en anderen, het medicijn linaclotide op de lijst met te vergoeden medicijnen gekomen. Hiervoor was het alleen vanuit het buitenland te verkrijgen, wat erg duur was.

 

Wat adviseren jullie aan mensen die vermoeden dat zij PDS hebben?

Op onze website, www.pdsb.nl, staat een test die je kunt doen als je vermoedt dat je PDS hebt. Ga daarna naar je huisarts en laat je onderzoeken. Daarvoor zijn meestal geen hele uitgebreide onderzoeken nodig; vaak kan de huisarts met de omschrijving van de klachten en door te voelen aan de buik al de diagnose PDS stellen. Soms worden ook bloedtests en/of ontlastingstests afgenomen om andere ziekten uit te sluiten. Het is meestal niet nodig om bijvoorbeeld een coloscopie te ondergaan (en die zijn voor mensen met PDS vaak behoorlijk pijnlijk). Alleen als de huisarts het vermoeden heeft dat er misschien iets anders aan de hand is (waarschuwingssignalen zijn bijvoorbeeld bloed bij de ontlasting of directe familieleden met darmkanker, Crohn, Colitis of coeliakie) vraagt hij wellicht extra onderzoek aan.

Daarna is het een kwestie om samen met de huisarts te proberen de symptomen te behandelen. Er is helaas geen geneesmiddel voor PDS; dit is een chronische ziekte. Wel kunnen door middel van dieetadvies, therapieën, supplementen en medicijnen de symptomen verminderen. Helaas werken niet alle medicijnen voor alle PDS-patiënten, dus het is een kwestie van uitproberen wat werkt. Zoals eerder gezegd kan hypnotherapie erg goed werken, pepermuntoliecapsules kunnen pijn in de darmen verminderen, en ook onder andere probiotica en het FODMAP-dieet kunnen voordeel opleveren. Op onze website kun je meer informatie vinden over de behandelmethoden bij PDS.

Natuurlijk adviseren we PDS-patiënten ook lid te worden van de PDSB en van onze besloten Facebookgroep.

 

Hoe zien jullie de toekomst van PDS voor je?

Hopelijk wordt er in de toekomst veel onderzoek gedaan naar behandelmethoden buiten de gebaande paden van ‘extra vezels’ en ‘krampwerende medicijnen’ om, aangezien is aangetoond dat die middelen niet altijd effect hebben bij PDS. Als er meer onderzoek wordt gedaan naar hypnotherapie, pepermuntoliecapsules, het FODMAP-dieet, probiotica, ontlastingstransplantatie, etc, worden meer mensen geholpen. Ook hopen we dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van PDS. Ik zeg hier expres ‘oorzaken’, omdat er waarschijnlijk niet één oorzaak is. Er zijn vermoedens van genetische en/of hormonale componenten, maar klachten kunnen ook ontstaan of erger worden na het hebben van een parasiet, een infectie of een andere darmziekte, of bij langdurige stress. Ook wordt gedacht aan een verkeerde bacteriehuishouding, verstoring van de hersen-darm-as, te veel zenuwvezels in de darmen, etc. Als door tests kan worden aangetoond wat bij een patiënt de oorzaak is, kan de behandeling daarop aangepast worden en kunnen mensen veel gerichter behandelen. De PDSB zet zich hiervoor in.