Lissy de Ridder

Een kind is geen kleine volwassene

Column van de maand door Dr. Lissy de Ridder, Kinderarts MDL en universitair Hoofddocent aan het Erasmus MC in Rotterdam

Chronische darmontsteking op kinderleeftijd

Als je als kind gediagnosticeerd wordt met een chronische ziekte, heeft dit een grote impact op het dagelijks leven. IBD (Inflammatory Bowel Disease; chronische darmontsteking), zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is zo’n levenslange en levensveranderende ziekte. Deze diagnose wordt in Nederland jaarlijks bij ongeveer 300 kinderen gesteld. Deze kinderen zijn veelal tieners. In uitzonderlijke gevallen wordt deze diagnose echter zelfs al voor het 6e levensjaar gesteld, dan wordt er gesproken van ‘very early onset’ IBD (VEO IBD).

De klachten bij ziekte van Crohn zijn wisselend en kunnen bestaan uit buikpijn, diarree, verminderde eetlust en moeheid. Overal in het spijsverteringkanaal (van mond tot anus) kunnen ontstekingen op treden. De vaak aspecifieke klachten maken dat het lastig kan zijn de ziekte tijdig te herkennen. Bij colitis ulcerosa is er meestal sprake van diarree en rectaal bloedverlies en is de ontsteking alleen aanwezig in de dikke darm. Doordat de diarree en bloedverlies op de voorgrond staan wordt deze diagnose meestal wat sneller gesteld.

Oorzaak

Dé oorzaak van IBD is helaas nog niet bekend. Wel weten we dat er sprake is van een afwijkende immunologische respons, wat is uitgelokt door een combinatie van onderliggende erfelijke gevoeligheid en verschillende omgevingsfactoren. Deze onderliggende factoren zijn bij elke patiënt weer anders wat maakt dat het een zeer wisselend (heterogeen) ziektebeeld is.

Helaas is de ontsteking zowel ernstiger als uitgebreider als IBD op de kinderleeftijd wordt gesteld. Waardoor dit komt is grotendeels onduidelijk. Eén van de factoren die hierbij een rol spelen is de hogere erfelijke gevoeligheid om deze ziekte te ontwikkelen.

“Helaas is de ontsteking zowel ernstiger als uitgebreider als IBD op de kinderleeftijd wordt gesteld.”

Belangrijk om naar school te kunnen

Het is heel belangrijk om IBD op de kinderleeftijd al optimaal te behandelen. Dit kan worden bereikt door vanaf de diagnose optimale medische zorg en begeleiding te bieden. Hierdoor kan voorkomen worden dat er darmschade ontstaat waarbij bijvoorbeeld vernauwingen in de darm ontstaan, waarvoor soms zelfs al darmoperaties nodig zijn. Eenmaal ontstane darmschade heeft namelijk consequenties voor de rest van het leven. Het ultieme doel hierbij is dat deze kinderen, net als hun leeftijdsgenoten, normaal kunnen groeien en zich kunnen ontwikkelen. Zodat ook deze kinderen naar school kunnen en daarna een vervolgopleiding kunnen volgen. Zodat zij later, als volwassenen, volwaardig mee kunnen draaien in onze maatschappij. Een goede opleiding helpt hen hierbij, zelfs als hun lijf wat vaker rust nodig heeft.

Behandelopties; voedingsinterventie en medicijnen

Om dit ultieme doel te bereiken zijn goede en veilige behandelopties noodzakelijk. Zowel bij ziekte van Crohn als bij colitis ulcerosa bestaat de behandeling uit 2 fases; de aanvalsbehandeling en de onderhoudsbehandeling. Bij de ziekte van Crohn is er, juist op de kinderleeftijd, veel ontwikkeling op het gebied van voedingsinterventies. Als aanvalsbehandeling wordt veelal gestart met exclusieve voedingstherapie. Dit houdt in dat het kind gedurende ongeveer 8 weken niet normaal eet, maar uitsluitend polymere sondevoeding drinkt. Hiernaast mag alleen water gedronken worden. Als het lukt dit vol te houden, werkt het vaak goed en komt de ontsteking in het darmkanaal tot rust. Vervolgens is het zaak deze ontsteking niet opnieuw op te laten vlammen. Soms lukt dit door een specifieke voedingsinterventie (zoals het CDED; Crohn’s Disease Exclusion Diet) te volgen.  Deze voedingsinterventies lijken minder effectief bij volwassen patiënten. Waardoor dit komt is nog onduidelijk. Dit wordt mogelijk deels verklaard doordat het heel moeilijk is een dergelijk dieet vol te houden. Maar mogelijk spelen andere onderliggende ziektemechanismen hierbij ook een rol. Dit verschil in werkzaamheid is een mooi voorbeeld van lessen die juist bij de kinderen met deze aandoening te leren zijn, en profijt voor alle patiënten op kunnen leveren. Vooralsnog zijn er geen effectieve voedingsinterventies voor patiënten (kinderen en volwassenen) met colitis ulcerosa.

Als voedingsinterventies onvoldoende werkzaam of niet vol te houden zijn is meestal afweeronderdrukkende medicatie nodig om de ziekte goed onder controle te houden. Dit kunnen tabletjes zijn (azathioprine, methotrexaat) of medicatie die via een infuus of als prik gegeven worden (infliximab, adalimumab).

“Bij de ziekte van Crohn is er, juist op de kinderleeftijd, veel ontwikkeling op het gebied van voedingsinterventies.”

Nieuwe middelen op komst; hoe zit dat voor de kinderen?

Zoals eerder aangegeven gedragen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zich bij elke patiënt weer anders doordat het ziektebeeld en het beloop zeer wisselend is. Dit maakt dat er verschillende behandelmethoden nodig zijn. Wat bij de één goed werkt, doet dit bij een volgende niet. Het goede nieuws is dat er veel verschillende vormen van medicatie in ontwikkeling zijn. Het minder goede nieuws is dat deze middelen juist voor de kinderen, die over het algemeen een ernstiger ziektebeeld hebben dan degenen die het op volwassen leeftijd ontwikkelen, veel minder toegang hebben tot deze middelen.

Momenteel zit er gemiddeld 10 jaar tussen registratie van een nieuw medicijn voor de behandeling van patiënten op volwassen leeftijd en kinderleeftijd. Door toename van regelgeving wordt deze periode alleen maar langer in plaats van korter.

Oftewel, er is een paradox tussen verbeterde regelgeving met als doel betere en veiliger zorg en een onacceptabele lange duur tot aan registratie van nieuwe geneesmiddelen voor kinderen. Hierdoor worden kinderen letterlijk het kind van de rekening. Dit is een belangrijk aandachtspunt voor de nabije toekomst. Een kind is namelijk geen kleine volwassene. Slimmere studieopzet en beter gebruik van data verkregen bij volwassen patiënten is noodzakelijk om de zorg ook voor de kleintjes met IBD op hoog niveau te houden.

Lees ook: